今年春节过后，我们家人费了很大一番劲，说服我爸做一次全身体检，毕竟已59岁，此前没做过什么检查。然后一路检查下来，其实中间走了很多弯路，有很多不必要的支出，希望给其他病患家属一点经验，或者信心，一起走下去吧。
2021.2.20
在番禺区某医院做了全身体检，B超和增强CT显示肝脏有多发性占位，医生怀疑肝癌，建议去广州大医院做进一步检查。
后来想想，体检人员既然怀疑是肝癌，为何不让我们在这家医院抽血查乙肝，或者转去肝胆科，而是直接说：你们去大医院看看是原发性还是转移性吧。
在番禺区祈福医院做了PET-CT全身扫描，医生看到CT结果，提出要查验乙肝五项，也做了胃、肠镜。
结果：乙肝多年未抗病毒，现发展成肝硬化失代偿期，引起胃底静脉曲张和门脉高压。（携带乙肝的人，没有抗病毒。后期肝硬化都会引起胃底静脉曲张）
于是开始让父亲吃恩替卡韦抗病毒，每晚坚持吃一粒。（吃了三个月，乙肝DNA降低了）
父亲是家族里唯一一个有乙肝的人，我们兄弟姐妹三个都没有被遗传到。
2021. 3. 3
PET-CT显示肠内有病变，肠镜显示有息肉，医生怀疑那是癌细胞转移到肝，遂住院切除息肉，病理结果为良性。后医生建议做肝脏穿刺术，明确病理。我们拒绝继续治疗，然后出院。
其实那时候没有必要住院切息肉，关键是医生把重点搞错了，重点是查看我爸是否为肝癌，结果切完息肉两三天后才跟家属说，要做个肝脏穿刺术才能检验。
后面我们去市里大医院，那里的医生不建议做这个穿刺术，危害大，不确定因素多。
2021. 3.11-4.10
中山大学孙逸仙纪念医院南院，我们最终选择的医院。幸而遇到了好医生，好团队。据说是华南地区最好的肝脏医院。医生安排了MRI，核磁共振。
结果：肝内多发性恶性结节，高度怀疑肝癌。
于是等待住院，行腹腔镜肝肿物切除术+消融+脾动脉结扎术，从推进去手术室到出来，差不多6个小时。
术后第二天，医生把父亲的肝脏拍了个照片，形容它像个菠萝，到处都有突起的结节。
推出手术室的时候，可能因为手术室里面很冷，我父亲出来时身体一直在抖，颤抖的手在肩膀和肚子上来回指着，嘴里嘟囔着：好难受啊。
2021. 4.20 复查
开始进行全身治疗，因为父亲是多发性肝癌，不确定体内癌细胞是否全部清除，也很有可能未来会复发。于是选择介入HAIC+信迪利单抗+仑伐替尼联合治疗，每三周一个疗程。
好消息。免疫药（信迪利单抗）是有优惠的。就是买2期送2期，买5期送两年，医生让医药代表联系我，帮我办理了赠药。真是谢谢。然后今年3月份，仑伐替尼还降价了呢。（但是报销条件限制为不可切除肝癌患者，所以我们报销不了。）
每次做介入前，都要看肝功。
2021. 6.17
父亲第三次复查，准备过去打免疫针和开两盒仑伐替尼的。但是父亲吃仑伐替尼出现了明显的副作用，如吐黑痰、皮肤起皱、口腔出血，医生还跟我说，他病人多，忙忘了，忘记让我们买血压计，让他每次吃靶向药前量一下血压。可是也不用买了，父亲已暂停吃仑伐替尼，下个月我带他全面复查，看看这三个月的治疗情况如何。
医生很忙，没能一一追踪病人的情况。患者担心，医生会疏忽掉哪个环节，每次复查，都要重申一下父亲的情况和看病意图。每次复查，医生才想起来上次忘了说什么。
医生主动提出加微信，我很少打扰他，除非有些情况我觉得需要引起关注。不过最近两次，都没见他回复了。
半年来，感觉我们一直在赛跑，为了活着，有那么多事情需要顾及。每天都是小心翼翼，我们只知道治疗，但未知后路。
父亲目前完成免疫和灌注三期，我在外地读书，哥哥上班，我姐带孩子，所以每次去复查都是我爸自己去的。只能靠我在小程序上看血液报告、检查报告跟踪情况、发现问题。
父亲有两个医生，一个是主治医生，帮忙做了手术的。一个是介入科医生，负责每个月的安排床位、介入治疗。介入科医生从来不回我信息，只在我预约床位时回复“好的，等我通知。”我想要了解我父亲的住院情况，一无所知。
父亲住院期间，介入科医生没有联系过患者家属交流情况，出院开的药是治疗什么的也没有交代清楚。父亲门诊复查期间，本来和家属电话交流，交代好会开什么药，做哪些处理，结果我爸回家后，我跟他打听，好嘛，医生全白说了，什么也没干。
太无奈了！
之前加了医生微信，手术后一个月还会回信息，现在不回信息了。刚好孙逸仙纪念医院有个“医随”平台，让患者和医生进行沟通交流、联系助理提前开单预约检查，我花了599元体验效果。
我编辑好内容，向医生提问，以及表达想xx号去做全面检查。其实我非常迫切能够得到医生有用的回复，比如为什么我父亲第三次介入后白蛋白只有23.3，每天打人血白蛋白都没有效果？为什么这次胸片报告显示右上肺炎，并包裹性液气胸。
可是医生就回了一句：可以请医随小伙伴过来我门诊帮你们先开单预约好检查。
我的重点不是这个啊啊啊！瞬间觉得自己的钱白花了……
2021.7.15
终于等到放暑假。带父亲复查，抽血验肝功和乙肝两对半， 做了核磁共振。
2021.7.20
找医生看结果。发现肝功依然很差，还复发了三个新肿瘤。于是第二天住院，先调理肝脏，处理腹水（第三次介入后，对肝脏损伤大，出现腹水和脚肿，白蛋白23），然后再看看肝储备如何，适不适合将那些肿瘤消融掉。
由于我爸前期咳嗽了一个月，住院时情况加重，开始咳血，起初他还瞒着，后来咳血越来越多，每次都很多。医生安排胸片和X光，显示肺部有巨大空洞，初步显示炎症。后来医生开了医院自制的药，加上打针止血，慢慢好了。医生判断，是我爸前期咳嗽太用力，把喉咙的血管咳破了。
2021.7.27
除了我之外，终于有其他家人可以坐下来和医生好好谈谈父亲的病情了。交流一番后，我们采取保守治疗，吃靶向药和打免疫针观察，尽量延长寿命。父亲肝硬化十分严重，再动手术也没用，会不断复发。医生建议做肝移植，但是手术大，风险高，后续谁也没办法保证，还是算了。于是住院7天，腹水消了很多，可以出院了。
住院保肝后，准备出院，这是最新的肝功（白蛋白数终于达到有史以来最好的了。）：
父亲出院后，终于！终于！！终于！！！可以正常吃一两碗饭了！没带他复查、住院前，腹水撑着他的胃，他吃得非常非常少。现在吃得很香！！！
2021.8-2021.11
每个月都去医院打免疫针、验肝功，数据起伏不是很大，肝功依然那么差。
生活质量伴随仑伐替尼的副作用，总是给爸爸带来很大的麻烦。
期间，10.29
便血两天，求助病友，说有可能消化道出血，让我赶紧送医。不过父亲状态还可以。
复查时，又停了一周的仑伐替尼。
11月做了一次核磁共振，过几天找医生解读报告，以后基本不用每个月来医院了。因为这个月开始，我们打够了7次免疫针，可以打赠药了。但是孙逸仙纪念医院的门诊部不允许打赠药，我们只能自己找私人机构打针。
2021.11.18
我们去了中山大学肿瘤医院的中医科，挂了陈徐贤医生的号，但很多人推荐那里的张蓓专家号，我们没抢到。
尽管主治医生不建议父亲这样的身体吃中药，但还是想试试，调理一下爸爸的身体，改善生活质量。
2021.12.02